Olin 15-vuotias kun jouduin saattamaan 5-vuotiaan Kira siskoni hautaan, siitä se lähti kaikesta taistelu. Erityinen elämä, erityistä kamppailua kaikesta.
Elin villin nuoruuden ja säälin jälkikäteen mitä kaikkea vanhempani joutuivat kokemaan, näin ja koin kaikenlaista ja kaikenlaisessa seurassa, en häpeile, sekin on osa minua.
Elin villin nuoruuden ja säälin jälkikäteen mitä kaikkea vanhempani joutuivat kokemaan, näin ja koin kaikenlaista ja kaikenlaisessa seurassa, en häpeile, sekin on osa minua.
Kun vihdoin 18-19 vuotiaana tajusin että elämässä pitää olla jotain muutakin totesi lääkärikin että kohdunkaulallani on solumuutoksia, hoidot aloitetaan heti ja lapsia en välttämättä sitten saa koskaan, taas elämä veti maton altani.
Hoidot veivät muutaman vuoden ja elämä tasaantui, raskaaksi tulin kuitenkin helposti ja odotusaika sekä synnytys menivät helposti, lapsi oli helppo ja kaikki oli taas hyvin, niin varmaan..
Esikoispoikani oli noin vuoden kun alkoi paha korvakierre, risaleikkaukset, allergiat, 6 putkitusta nukutuksessa, astma ja pari vuotta yhtä hullunmyllyä, aina käytännössä lääkärissä tai sairaana kuitenkin.
Vuonna 2005 syntyi toinen poikani, 10 pisteen vauva helposti taas, elämä kääntyi vähän raiteilleen tai niin taas luulin.
Kuopus oli 3 kk kun ensimmäiset sokerirasituskokeet tehtiin, ruokavaliohoito aloitettiin vuoden iässä, poika oli erittäin vaativa lapsi jo pienestä, villi ja vilkas, oikea ”Eemeli”. Diabetes diagnoosi saatiin virallisesti 2-vuotis synttärilahjaksi.
Diabetes saneli meidän ehtoja, arkea ja päivää reilun 5 vuotta täysin, alettiin olemaan jo sinut asian kanssa.. tässähän tämä D-arki sujuu jo ihan kätevästi, kyllähän tän kanssa pärjää, muutamia ongelmia tuli vastaan, yksi niistä etenkin, mutta siitä ehkä vielä myöhemmin lisää.
Elämän ollessa jotenkin tasapainossa, sairastuin minä. 2 vuotta pelkästään lääkärissä, tiukat kontrollit, lääkitykset, leikkaus. Elämää ihan sumussa töistä kotiin ja kotoa töihin, väsyneenä ja poikki. Päivänä jolloin lääkäri tarjosi minulle sairaseläkettä kimpaannuin että ei helvetti, ei minun elämä voi olla tätä, diagnoosista toiseen, lääkettä ja aina vaan lisää. Ei hoideta sairautta, vaan hoidetaan oireita, miksi ?
Rupesin lukemaan, etsimään apua. funktionaalinen lääketiede, kiinalainen lääketiede, ravintoterapia. Luin ja luin, kaikki vaihtoehtoinen kiinnosti, heitin metsään kaikki lääkärin ohjeet ja rupesin ”salaa” tekemään asioita toisin, tuolloin löysin myös ravintolisät ja henkisen hyvinvoinnin tärkeys sairauden hoidossa alkoi avautumaan minulle.
Kunto alkoi nousta, huomasin oikeanlaisen liikunnan ja ruokavalion ja muiden valintojeni vaikutuksen elämääni ja henkiseen jaksamiseen. ”Vielä mä tästä nousen ja maailmalle nauran, vielä joskus teen niin kuin huvittaa”!
No kuinkas ollakaan joulukuussa 2014, kun omakunto alkoi olla hyvä, sairastuikin esikoinen taas yhdellä rytinällä ja tietysti taustalla autoimmuunisairaus. Syytin itseäni, enkö omien sairauksieni lomassa ole nähnyt kuinka sairas lapseni on, miksi en huomannut jo aiemmin että jotain on vialla ?.
Perheeseen saatiin uusi titteli IBD. Lapsen vointi alkoi kuitenkin äkkiä nousta, olin oppinut ”älä kuutele tai usko kaikkea mitä lääkäri sanoo, sinä itse olet asiantuntija”, pari kuukautta ja poika oli jo normaalipainoinen, kunnes..niin uskokaa tai älkää, oli kuopuksen vuoro, taas.
Havaitsin lapsessa muutoksia ja päätin että nyt en odota, vaan vein lapseni suoraan reumalääkärille ja diagnoosi tuli heti. Tässä kohtaa olin romahtaa, eikö tämä koskaan lopu ? Missä on syy, mitä teen väärin. Sain lääkäriltä lohduttavan kommentin, ”teillä on käynyt vain paska mäihä, et sinä geeneillesi mitään voi”.
Näiden vuosien aikana, myös äitini on ollut haastavassa avosydänleikkauksessa, pikkuveljeni sairastunut myöskin reumaan ja isäni saanut diagnoosin nimeltä krooninen lymfaattinen leukemia.
Sitä sanotaan että jokainen saa vain sen mitä jaksaa kantaa, tämä ei ole totta. Meidän reppu on ollut täynnä jo ajat sitten.
Lähivuodet on kuitenkin opettaneet minua enemmäin kuin yksikään aiemmin elämäni, uskon että tämä on minun kohtaloni ja tälläkin kaikella on tarkoitus. Vertaistuessa on voimaa joten toivon että blogi auttaa sinua silloin kuin kamppailet tässä erityisessä maailmassa, erityisten asioiden kanssa.
Se on kiinni sinusta itsestäsi, asenne ratkaisee, aina !
Samtedin triadi
Basedow
Hla-b27 geeni poikkeavuus
IGA-puutos
Astma
Migreeni
Oligoartriitti
Diabetes
IBD Colitis Ulcerosa
Ps. Jos tämä tarina kiinnosti niin lue toki muutkin kuukaudet, tästä syyskuun osiosta se tarinani vasta alkaa..päiväkirjanomaisesti, kuukausi kerrallaan ja lisää on luvassa...
Tässä linkki seuraavaan kuukauteen jos et muuten löydä:
http://erityinensyy.blogspot.fi/2015_10_01_archive.html
Hoidot veivät muutaman vuoden ja elämä tasaantui, raskaaksi tulin kuitenkin helposti ja odotusaika sekä synnytys menivät helposti, lapsi oli helppo ja kaikki oli taas hyvin, niin varmaan..
Esikoispoikani oli noin vuoden kun alkoi paha korvakierre, risaleikkaukset, allergiat, 6 putkitusta nukutuksessa, astma ja pari vuotta yhtä hullunmyllyä, aina käytännössä lääkärissä tai sairaana kuitenkin.
Vuonna 2005 syntyi toinen poikani, 10 pisteen vauva helposti taas, elämä kääntyi vähän raiteilleen tai niin taas luulin.
Kuopus oli 3 kk kun ensimmäiset sokerirasituskokeet tehtiin, ruokavaliohoito aloitettiin vuoden iässä, poika oli erittäin vaativa lapsi jo pienestä, villi ja vilkas, oikea ”Eemeli”. Diabetes diagnoosi saatiin virallisesti 2-vuotis synttärilahjaksi.
Diabetes saneli meidän ehtoja, arkea ja päivää reilun 5 vuotta täysin, alettiin olemaan jo sinut asian kanssa.. tässähän tämä D-arki sujuu jo ihan kätevästi, kyllähän tän kanssa pärjää, muutamia ongelmia tuli vastaan, yksi niistä etenkin, mutta siitä ehkä vielä myöhemmin lisää.
Elämän ollessa jotenkin tasapainossa, sairastuin minä. 2 vuotta pelkästään lääkärissä, tiukat kontrollit, lääkitykset, leikkaus. Elämää ihan sumussa töistä kotiin ja kotoa töihin, väsyneenä ja poikki. Päivänä jolloin lääkäri tarjosi minulle sairaseläkettä kimpaannuin että ei helvetti, ei minun elämä voi olla tätä, diagnoosista toiseen, lääkettä ja aina vaan lisää. Ei hoideta sairautta, vaan hoidetaan oireita, miksi ?
Rupesin lukemaan, etsimään apua. funktionaalinen lääketiede, kiinalainen lääketiede, ravintoterapia. Luin ja luin, kaikki vaihtoehtoinen kiinnosti, heitin metsään kaikki lääkärin ohjeet ja rupesin ”salaa” tekemään asioita toisin, tuolloin löysin myös ravintolisät ja henkisen hyvinvoinnin tärkeys sairauden hoidossa alkoi avautumaan minulle.
Kunto alkoi nousta, huomasin oikeanlaisen liikunnan ja ruokavalion ja muiden valintojeni vaikutuksen elämääni ja henkiseen jaksamiseen. ”Vielä mä tästä nousen ja maailmalle nauran, vielä joskus teen niin kuin huvittaa”!
No kuinkas ollakaan joulukuussa 2014, kun omakunto alkoi olla hyvä, sairastuikin esikoinen taas yhdellä rytinällä ja tietysti taustalla autoimmuunisairaus. Syytin itseäni, enkö omien sairauksieni lomassa ole nähnyt kuinka sairas lapseni on, miksi en huomannut jo aiemmin että jotain on vialla ?.
Perheeseen saatiin uusi titteli IBD. Lapsen vointi alkoi kuitenkin äkkiä nousta, olin oppinut ”älä kuutele tai usko kaikkea mitä lääkäri sanoo, sinä itse olet asiantuntija”, pari kuukautta ja poika oli jo normaalipainoinen, kunnes..niin uskokaa tai älkää, oli kuopuksen vuoro, taas.
Havaitsin lapsessa muutoksia ja päätin että nyt en odota, vaan vein lapseni suoraan reumalääkärille ja diagnoosi tuli heti. Tässä kohtaa olin romahtaa, eikö tämä koskaan lopu ? Missä on syy, mitä teen väärin. Sain lääkäriltä lohduttavan kommentin, ”teillä on käynyt vain paska mäihä, et sinä geeneillesi mitään voi”.
Näiden vuosien aikana, myös äitini on ollut haastavassa avosydänleikkauksessa, pikkuveljeni sairastunut myöskin reumaan ja isäni saanut diagnoosin nimeltä krooninen lymfaattinen leukemia.
Sitä sanotaan että jokainen saa vain sen mitä jaksaa kantaa, tämä ei ole totta. Meidän reppu on ollut täynnä jo ajat sitten.
Lähivuodet on kuitenkin opettaneet minua enemmäin kuin yksikään aiemmin elämäni, uskon että tämä on minun kohtaloni ja tälläkin kaikella on tarkoitus. Vertaistuessa on voimaa joten toivon että blogi auttaa sinua silloin kuin kamppailet tässä erityisessä maailmassa, erityisten asioiden kanssa.
Se on kiinni sinusta itsestäsi, asenne ratkaisee, aina !
Samtedin triadi
Basedow
Hla-b27 geeni poikkeavuus
IGA-puutos
Astma
Migreeni
Oligoartriitti
Diabetes
IBD Colitis Ulcerosa
Ps. Jos tämä tarina kiinnosti niin lue toki muutkin kuukaudet, tästä syyskuun osiosta se tarinani vasta alkaa..päiväkirjanomaisesti, kuukausi kerrallaan ja lisää on luvassa...
Tässä linkki seuraavaan kuukauteen jos et muuten löydä:
http://erityinensyy.blogspot.fi/2015_10_01_archive.html
